关注罕见病儿童

Sirius

网民“W***”在“人民网·领导留言板”发帖：
我的儿子才十四岁，得了一种罕见病叫进行性肌营养不良，全身肌肉萎缩，三年级辍学在家，面临着瘫痪，缺医少药，无法正常上学，希望领导关注罕见病儿童，给予我们爱的关怀

http://liuyan.people.com.cn/threads/content?tid=15170184

医疗保障局

你好，根据国务院2020年发布的深化医疗保障制度改革意见，江苏省自2020年12月建立罕见病用药保障机制，目前我市罕见病用药保障实行省级统筹，执行全省统一的保障范围，保障药品由省医保部门统一招标并进行集中采购。根据当前目录，进行性肌营养不良目前尚未列入我省罕见病用药保障病种。我们将持续关注上级政策，如有调整更新，我们将及时进行发布。